La maladie de Waldenström. Adresses utiles
MEDECINE
Des sites utiles à la compréhension de la maladie de Waldenström
Vous pouvez bien sûr me proposer des sites si vous
jugez qu'ils méritent de figurer sur cette page et également me
signaler des éventuels liens morts. Si vous êtes comme moi allergiques
à la dictature et la lourdeur d'Adobe sur le format PDF, vous pouvez
télécharger gratuitement
Foxit
en français qui vous changera la vie. |
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LA
MALADIE DE WALDENSTRÖM
Un
article très fouillé sur la maladie de Waldenström par les professeurs
Leblond et Tournilhac. Bien que datant de fin 2005, cet article me
semble toujours d'actualité. Nous aimerions tous croire qu'à
chaque maladie correspond automatiquement tel traitement. Mais bien sûr
en médecine comme ailleurs la vérité n'est pas monolithique et vous
comprendrez en lisant cet article qu'il faut beaucoup de tâtonnements
pour, si ce n'est nous guérir, mais tout au moins nous permettre de
vivre tout simplement. Je me moque évidemment de leurs travers, mais si
ces femmes et ces hommes n'avaient pas consacré une partie de leur vie
à la recherche, nous ne serions pas là, moi pour écrire ces lignes, et
vous pour les lire.
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IWMF
Le
site de référence sur la maladie de Waldenstrom. Cette fondation existe
depuis 1994 grâce à un malade qui ne trouvait pas d'informations sur sa
maladie. Il est en anglais bien sûr mais vous y trouverez une interface
en français et une autre en espagnol.
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LA VILLE
ROSE
Le
site de Freddy Bastin qui était le correspondant français de l'IWMF et
qui vécut lui-même 17 ans avec cette maladie. Vous pouvez y rentrer en
contact avec Nicole Bastin qui s'occupe du forum consacré à la maladie
de Waldenstrom.
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MEDICALISTES
Le
site où vous trouverez le forum qui rassemble des malades atteints de
la maladie de Waldenstrom. Ce site est animé par Nicole Bastin
ainsi que Cyril Queméras.
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BIAM
Vous
trouverez sur ce site les fiches thérapeutiques des principes actifs
des médicaments que vous prenez sans connaître souvent les risques
encourus, en particulier le CHLORAMBUCIL
, la FLUDARABINE
et le RITUXIMAB
. Les informations que vous y trouverez ne sont plus mises à jour
depuis l'an 2001, ce site ayant été repris par la société propriétaire
du dictionnaire Vidal qui n'admettait pas qu'il existe une base de
données gratuite et accessible à tout le monde sur les spécialités
pharmaceutiques. Et puis bien sûr, le Vidal et la manne financière de
l'industrie pharmaceutique, c'est une longue histoire
d'amour, les
laboratoires aimant contrôler ce qui est publié sur leurs produits et
ce qui ne doit pas l’être.
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OMS
Le
site de l'Organisation mondiale de la Santé. La maladie de Waldenström
n'y est guère évoquée mais vous y trouverez beaucoup de renseignements
et de liens sur la médecine ainsi que sur les actions de l'OMS.
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CANCEROLOGIE
GENERALE
Ce
site remarquable par sa clarté et la richesse de son contenu est en
quelque sorte un site "perso" puisqu'il a été financé par son auteur,
le professeur J.F. Héron. Comme son nom l'indique, Oncoprof est avant
tout destiné à l'enseignement des étudiants en médecine, mais rien ne
vous empêche d'y aller pour trouver peut-être un éclaircissement à une
de vos questions. La page sur laquelle je vous renvoie est celle de
l'index général.
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SOCIETE
FRANCE HEMATO
Voici
un site d'information et de formation médicale destiné aux externes,
aux internes ainsi qu'aux médecins praticiens. L'ergonomie du site
n'étant pas évidente, je vous liste sur une autre page quelques
adresses
ayant
plus particuliérement trait à la maladie de Waldenström. Vous la
trouverez en cliquant ici
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BIOMEDECINE
Vous
trouverez sur la page sur laquelle je vous aiguille une interview du
Pr. Vernant à propos des greffes de moelle osseuse. La mission de
l'agence de biomédecine est entre autres de centraliser tout ce qui
concerne les greffes. Si vous fouillez un peu le site, vous y trouverez
beaucoup de renseignements sur ce que l'on nomme biomédecine.
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CHAMBRE
IMPLANTABLE
Si
vous avez besoin d'une chimiothérapie genre Rituximab ou Chop, on vous
proposera sûrement l'implantation d'une chambre de perfusion veineuse.
Bien que datant de 2002, l'article que je liste ci-dessous vous
fournira une explication simple pour savoir de quoi il s'agit.
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CHIMIOTHERAPIE
Le
texte vers lequel je vous renvoie est un polycopié du Pr. J.F. Héron et
fait une quarantaine de pages. Les différents aspects de la
chimiothérapie y sont clairement exposés dans un langage nullement
hermétique. Il est en pdf. Vous pouvez également en trouver une version
allégée en html en cliquant ici
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ANALOGUES
DE PURINES
La
place des analogues de purines dans le traitement de la leucémie
lymphoïde chronique (LLC), de la maladie de Waldenström et des
lymphomes non Hodgkiniens indolents. Pour ce qui est de la maladie de
Waldenström, les résultats d'une étude sur les différentes
chimiothérapies.
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FLUDARABINE
Recommandations
2006 de la société France d'Hématologie concernant le bon usage de la
Fludarabine. Ce texte est en pdf et vous pouvez le trouver en html en
cliquant ici
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GREFFE
DE MOELLE OSSEUSE
Un
article de Wikipédia expliquant simplement ce qu'est une greffe de
moelle osseuse. Vous trouverez beaucoup de liens sur cette page si vous
êtes intéressé par le sujet. Bien sûr les greffes de moelle "sauvent"
des vies, mais je n'ai pas vu sur Internet d'études démontrant les
avantages d'une greffe de moelle osseuse dans le cas d'une maladie de
Waldenström. D'après ce que j'ai cru comprendre, le médecin qui me suit
actuellement et qui à mes yeux en vaut largement d'autres puisqu'elle a
pris sur son temps pour essayer de m'expliquer les différentes options
thérapeutiques, semble considérer que la greffe est l'ultime solution.
Qu'elle ait raison ou tort, peu m'importe;je préfére tenter ma chance
avec quelqu'un qui se montre, plutôt qu'avec ces
médecins qui jouent aux manitous omniscients tels que ceux que j'ai
aperçu au centre Henri Becquerel de Rouen. Si j'en
crois des témoignages que j'ai lu sur la liste Waldenström, vous
risquez d'être confronté au même dilemne que moi. Il est fort possible
que l'on cherche à vous imposer plus au moins une greffe dès l'annonce
de votre maladie en tentant de vous faire croire qu'il n'existe pas
d'autre solution. Cela semble être la mode dans beaucoup d'équipes
soignantes à travers la France. C'est bien sûr à vous de voir suivant
la confiance que vous accordez à ces impénitents joueurs de Mécano. Le
seul article que j'ai trouvé sur la greffe de moelle osseuse dans le
cas de la maladie de Waldenström date de 2003 et est en anglais. Vous
pouvez le lire en cliquant ici
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ANECDOTES ONANISTES 
