ANECDOTES ONANISTES

MEDECINE
Waldenström story
Macroglobulinémie,quand tu nous tiens…

Tout a commencé par une pneumonie carabinée en octobre 2005 ayant nécessité mon transport d’urgence par ambulance au CHUV. Après avoir passé par les urgences, les soins intensifs, les soins continus puis la chambre "normale", j’ai été encore retenu pendant plusieurs jours à l’hôpital par suite de manque de plaquettes et de globules blancs. Mon sang, après analyse et étude approfondie par mon médecin de famille et mon hématologue actuel, a montré que j’étais atteint de macroglobulinémie de Waldenström 
 
Octobre : IgM à 38,5 g/l.

J’allais avoir 68 ans 2 mois plus tard.

Traitement : Biopsie (merci encore Madame le Docteur, vous avez fait cela avec des doigts de fée) deux plasmaphérèses au CHUV, 

Novembre : IgM à 25,10

puis, dès décembre 2005, perfusion de Cladribine (2-CDA) soit 1 par jour pendant 5 jours en décembre 2005, avec parallèlement 3 injections de Neupogen (leucocytes très bas) 

• Décembre : IgM 23,20
  
• En janvier 2006, 5 injections de Neupogen (1 par jour)   
  IgM 29,50
  
• En février 2006, 5 perfusions de Cladribine (1 par jour)
  IgM 23,20
  
• De janvier à mars 2006, 9 injections de vitamine B12
  
• 21 mars 2006, perfusion de Rituximab
  IgM 20,20

Première expérience très délicate, chute de la température corporelle, frissons importants. Le débit du médicament doit être stoppé, puis repris plus tard à vitesse plus lente. La suite se passe bien, mais cette première perfusion aura duré presque 10 heures.

• 31 mars 2006, perfusion de Rituximab
  IgM 14,50
  
• 07 avril 2006, perfusion de Rituximab
  IgM 17,70
  
• 18 avril 2006, perfusion de Rituximab ; mai 2006
  IgM 18,60
  
• 19 juin au 25 juin, agranulocytose non fébrile, 7 injections de Neupogen à domicile (1 par jour)
  
• 11 juillet 2006, perfusion de Rituximab
  IgM 19,40
• 02 octobre 2006, perfusion de Rituximab
  IgM 12,00
• 08 décembre 2006, perfusion de Rituximab
  IgM 14,00
• Janvier 2007
  IgM 12,00
• 08 février 2007, perfusion de Rituximab
  IgM 10,20
• Mars 2007, agranulocytose fébrile  voir détails ci-dessous  nécessitant une hospitalisation immédiate aux urgences, puis en isolation, pendant 3 ½ jours
  IgM 10,80 selon un labo et... 5,00 selon labo du CHUV
• Juin 2007
  IgM 10,80
• Juillet 2007
  IgM 9,60

A noter qu’aucun traitement ne m’a été fait de février 2007 à ce jour,  soit en août 2007 au moment où j’écris ces lignes. Selon mon hématologue, dans mon état actuel, une reprise du Rituximab pourrait m’être fatale (!?!) Le traitement ne serait repris qu’en cas d’augmentation des IGM.

Des saignées me sont pratiquées, mes valeurs d’hémoglobine se situant toujours dans la limite supérieure, soit 177 à 180)

MEDECINE
Petit résumé et quelques détails
concernant l’agranulocytose fébrile

MW diagnostiquée en novembre 2005, traitement par perfusion de Cladribine – 2-CDA  (3 x 5 perfusions) pratiquement sans effet, puis traitement par 8 perfusions de Rituximab dès mars 2006, dernier traitement effectué le 6 février 2007. Les IGM ont chuté de 38,5 g/l à 10,2 g/l durant cette période, et sont stables à ce jour. Selon mon hématologue, ce résultat serait « spectaculaire » ! J’en suis très heureux, mais…

 Mais…, le 16 juin 2006, détection d’une agranulocytose. Je fais à domicile 7 injections de Neupogen 30, et tout se remet dans l’ordre. A noter : pas de fièvre, pas de frissons.Mot d’ordre du médecin : en cas de rechute, et si la température atteint 38°C ou si des frissons apparaissent, départ immédiat pour l’hôpital. Ce dont je prends note avec une certaine appréhension, mais ce n’est pas suffisant pour saper mon moral.

 Calme total, perfusions de Rituximab sans aucun problème… jusqu’au...

Jeudi 15 mars 2007 où, après un test sanguin chez mon hématologue, cette dernière m’informe que je suis à nouveau en situation d’agranulocytose. On commence immédiatement les injections de Neupogen 30. Et les maux de tête, force 5 environ sur une échelle de 10 (pas celle de Richter, quoique souvent des vertiges m’y fassent penser), se mettent de la partie, et ne me quitteront plus jusqu’au 20 mars. Ils seront en partie soulagés par des médicaments appropriés que l’on me donnera plus tard. 

Lundi 19 mars - Apparition soudaine de fièvre, passant de 37° le matin à 38.1° en fin d’après-midi, mais faisant soudain le « yo-yo » entre 37°3 et 38.1° à deux reprises, pour une raison encore inexpliquée. Mon médecin, consulté, me demande de contrôler au moyen d’un deuxième thermomètre. Résultats identiques. Le médecin annonce mon arrivée au CHUV à Lausanne avec ordre de me recevoir immédiatement et de ne pas me laisser attendre dans une salle… d’attente (danger) Les urgences sont saturées, il y a trop de monde, j’attends près de 2 heures !
Les neutrophiles continuent à chuter (0.2 à mon arrivée aux urgences -  Leucocytes à 4.1).

Le thermomètre à l’accueil de l’hôpital indique 37°3. Appréhension, car il faut 38° pour être admis selon ce que j’ai entendu. Et une Agra fébrile, une ! A l’arrivée dans le secteur des urgences, la température est remontée à 38°. Bizarre. 

Jusqu’au ...
Mardi 20 mars deux heures du matin, je suis analysé, ausculté sous toutes les coutures, interrogé… et je commence sérieusement à avoir un petit creux : je n’ai rien mangé depuis la veille à 12 heures !

Tant pis, je me contenterai d’eau. On y verra plus clair au petit déjeuner. On me déplace ensuite dans une chambre d’isolement du service des urgences. 

Début du traitement : 1 perfusion de Tianem (antibiotique) 

Après quelques heures, je suis transféré dans une autre chambre d’isolement. Traitement pour la journée : 1 x Neupogen 30 (c’est la 6e injection), 4 perfusions de Tianem (une toutes les six heures)

Situation : Leucocytes 3.6, Neutrophiles 0.0.

La situation m’apparaît de plus en plus noire. Le moral commence tranquillement à descendre au niveau de mes chaussettes. Mais il faut tenir bon et surtout pas de dépression. Allez, Hans, tu en as vu d’autres ! Re-transfert dans une autre chambre d’isolement, cette fois dans le service d’oncologie. Les médecins se grattent la tête, car ne peuvent définir la cause de mon « mal » Supposition : foyer infectieux. Mais il n’y en a pas, il faut se rendre à l’évidence ! 

Mon hématologue est consultée et suggère une ponction de moelle. Décision approuvée par les spécialistes de l’hôpital. Bon, allons-y ! Il a fallu une double dose d’anesthésique pour me faire tenir tranquille, la douleur causée par l’aiguille étant très forte. Mais tout s’est finalement très bien passé, les prélèvements souhaités ont pu être faits. Madame le Docteur, j’ai oublié votre nom, ainsi que celui de vos confrères et consœurs, mais… chapeau ! Pardonnez cette absence de mémoire si un jour vous lisez ce texte.

Je n’ai plus d’appétit, et la neige n’arrête pas de tomber. La perfusion de NaCl me fait gonfler comme un ballon. Je me force à manger, mais çà ne passe pas... Et pourtant, la cuisine est de bonne qualité ! Ah, qu’elle me manque la bonne table de la maison, et qu’il me manque, le sourire indéfectible de mon épouse si attentionnée ! 

Bon, secoues-toi ! A force de le dire aux autres, fais-le aussi toi-même ! Dont acte. 

Mercredi 21 mars. Après des contrôles jusqu’à deux heures du matin, je ne peux plus dormir. Réveil à 6 heures. Déjà ? Je ne sais plus où je suis. L’infirmière, patiente, me laisse reprendre mes esprits. Prise de sang et autres examens matinaux. Médication pour la journée : 1 injection de Neupogen 30 (c’est la 7e injection) et 4 perfusions d’antibiotique Tianem. 

A midi, l’infirmier entre tout excité dans la chambre et me dit « j’ai de bonnes nouvelles » N’osant y croire, je dresse non pas l’oreille, mais les deux oreilles et prends un air interrogateur.

Leucocytes 5.5, Neutrophiles 1.1
selon prise de sang du matin, m’annonce-t-il. 

Je m’étrangle à moitié d’émotion et mes yeux sont légèrement embués. Quel bonheur ! Mon moral quitte mes chaussettes pour reprendre une altitude plus propice à une reprise en mains générale. Arrivée de la cheffe de clinique, qui se rend compte de ma vive émotion. Elle en sourit. Mais il faut continuer les soins encore jusqu’à jeudi soir. Le traitement antibiotique ne peut pas être interrompu sans autre. Mais peu m’importe ! 

Les interdictions figurant sur la porte de la chambre sont retirées, l’isolement est levé…et un compagnon de chambrée m’est adjoint, en l’occurrence un monsieur d’un certain âge, comme l’on dit chez nous. Nous sympathisons rapidement. Diantre, tout va bien, il faut en faire profiter les autres ! La joie est communicative. 

Jeudi 22 mars. La nuit a été plus tranquille, car la dernière visite de l’infirmière était à minuit. Prise de sang à 6 heures, pression, et autres petites joies annexes du programme, petit déjeuner… et attente.
Médication pour la journée : Neupogen 30 et Tianem.

A midi, l’infirmier m’annonce :
Leucocytes 8.8, Neutrophiles 3.7.

Dernière perfusion de Tianem à 17 heures, et après vous pourrez rentrer à la maison. Quel bonheur ! 

Lors de la visite du médecin avant mon départ, je suis informé que la cause du mal serait donc bien le Rituximab, quoique cela se produise très rarement. Mais ce diagnostic provient aussi du fait que j’ai déjà eu une telle réaction, mais non fébrile, en juin 2006, (ainsi qu’après ma pneumonie en 2005) Un nouveau traitement devra peut-être être mis en place, mais mon médecin en décidera. J’ai une totale confiance. Dommage qu’il y ait eu ces effets secondaires,  car ce Rituximab promettait encore de bons résultats !   

Et voilà ! En juillet 2007, mes IgM étaient descendues à 9,6 g/l. Je mène une vie quasi normale, tranquille, sans excès, avec exercice physique (marche et escaliers à pied !!) tous les jours. Seuls effets secondaires : quelques petits vertiges de temps en temps, maux de tête et fatigue. Les vertiges ne durent d’une fraction de seconde, les maux de têtes restent faibles, mais la fatigue est souvent assez importante.

Dans cette "story", je donne peut-être trop d'importance aux IgM, mais je ne connais rien d'autre de cette maladie. Pour être honnête, je crois que j'oublie systématiquement les termes techniques et autres faits importants décrits par mon hématologue. Je n'ai plus la tête à çà. J'ai la tête à une certaine insouciance. Et croyez-moi, je considère çà aussi comme une médicamentation. A tort ou à raison ? Je ne sais pas… Question de philosophie peut-être…  

Dans exactement 4 mois, je vais fêter mes 70 ans, et je suis heureux que ma nature optimiste me soutienne à un point tel que j’ai l’impression de ne souffrir que de légers maux. A ceux qui liront ces quelques lignes, j’aimerais insuffler courage, confiance, optimisme ou, tout simplement, vivez du mieux que vous le pouvez sans trop penser à ce que vous avez. Inconscience, autruche ? Je ne sais pas… Dans tous les cas, çà m’aide à surmonter moralement et physiquement cette situation. 

Depuis la Suisse, ce 28 août 2007 /

Hans M.

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